《尼曼匹克症女孩》
你见过一个10岁的小女孩，每天只能靠呼吸机维持生命，却依然会笑着对妈妈说“我今天很勇敢”吗？
这是小雅的故事。她患有一种罕见病——尼曼匹克症（NiemannPick Disease），一种因脂质代谢障碍导致神经细胞损伤的遗传性疾病。她的身体像被时间偷走了成长的权利，但心灵却比很多同龄孩子更明亮。
Q：什么是尼曼匹克症？
A：这是一种常染色体隐性遗传病，主要影响神经系统和内脏器官。简单来说，身体无法分解脂肪，脂肪堆积在肝脏、脾脏、大脑里，慢慢摧毁孩子的认知和运动能力。目前全球确诊人数不足万人，中国约有300例。
Q：小雅是怎么确诊的？
A：小雅出生时一切正常，但两岁时开始出现发育迟缓、走路不稳、眼神呆滞。父母带她跑遍了北京、上海的大医院，最终在复旦儿科医院确诊为尼曼匹克症C型。医生说：“这种病，就像身体里住进了一个‘垃圾处理厂’坏了的机器。”
Q：她现在的生活是怎样的？
A：每天清晨，妈妈会用吸痰器帮她清理呼吸道，喂食靠胃造瘘管。她不能说话，但能听懂家人的话，偶尔眨眨眼表示“我疼”或“我想你”。她喜欢听音乐，尤其爱听《茉莉花》，一听到旋律，眼睛就会亮起来。
Q：为什么我们要了解这种病？
A：因为小雅不是“怪孩子”，她只是比别人更早地面对生命的脆弱。我们总以为健康是理所当然的，可对小雅来说，每一次呼吸都是奇迹。她的存在提醒我们：真正的勇敢，不是没有眼泪，而是含着眼泪还能微笑。
小雅的妈妈曾在朋友圈写道：“我不是超人，我只是个不愿放弃的母亲。”这句话，成了无数网友的共鸣。
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愿每个“小雅”都被温柔以待，愿每一份坚持都值得被看见。
